El proyecto, recibido en revisión de Diputados, declara de interés nacional la lucha contra la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, y recarga sobre las obras sociales y las prepagas su tratamiento.
La discusión de la Ley tuvo una impronta de fuerte impacto en las redes sociales, con una campaña que tienen voces propias de quienes sufren la enfermedad, sus familias y personajes públicos que señalaron la necesidad de contar con el marco legal para su tratamiento.
El Ministro de Salud fue crítico con la iniciativa en contraposición con el propio Presidente de la Nación Alberto Fernández que dió el visto bueno a los legisladores oficialistas para avanzar en la norma.
Una muestra más de las desavenciencias entre el Ejecutivo y su propio Gabinete.
El Ministro Ginés García indicó: «Va a ser muy difícil que los objetivos de la Ley puedan ser cumplidos» y agregó: «uno de los artículos tremendos es el de la incorporación al Programa Médico Obligatorio» entendiendo la ansiedad que tiene la gente sobre la enfermedad pero no resuelve el fondo de la cuestión, entre otras los altos costos.
Entre los puntos más significativos de la Ley se encuentran:
- “La detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación” de los pacientes, incluyendo las patologías derivadas.
- Una protección integral no solo a nivel de diagnóstico y tratamiento médico desde el nacimiento, sino también a todo nivel, para lograr su adecuada integración social acorde a su característica de discapacidad visceral que no tiene cura.
- Así mismo, se deberá tener en cuenta la provisión de medicamentos e insumos, la cobertura del 100% para las obras sociales o pre-pagas y agentes que brinden cobertura a sus afiliados frente a esta enfermedad, la extensión de un Certificado Único de Discapacidad que los incluya, la pesquisa neonatal para identificar otros casos, las instituciones sanitarias deberán llevar un registro estadístico unificado y los pacientes cuyo deterioro pulmonar o cardio-pulmonar, requieran o justifiquen un trasplante serán tenidos en cuenta acorde a criterio médico y autorización familiar.
La fibrosis quística afecta a las células que producen la mucosa, el sudor y los jugos gástricos. Provoca que estos fluidos se tornen espesos y pegajosos. Luego, atascan los tubos, los tractos y los canales.
Los síntomas pueden variar. Incluyen tos, infecciones pulmonares repetitivas, imposibilidad de subir de peso y heces grasas.
El tratamiento puede aliviar los síntomas y reducir las complicaciones. Los análisis a los recién nacidos contribuyen a un diagnóstico temprano.
La mayor sobrevida se logra en pacientes que reciben una atención interdisciplinaria en centros especializados, con un intensivo tratamiento para sostener la función pulmonar.
Las personas con fibrosis quística, deben realizar a diario un tratamiento intensivo que incluye: nebulizaciones, kinesioterapia respiratoria, antibióticos, corticoides, toma de enzimas pancreáticas, vitaminas liposolubles, con internaciones recurrentes.
Hace años se realizan distintas campañas para concientizar sobre el tema y la necesidad de una Ley que incluya a quienes padecen la enfermedad.
Se dió el salto, es Ley la cobertura integral para atender la Fibrosis quística, resta dar continuidad a la correspondiente reglamentación.
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